jueves, 28 de abril de 2011

Banda Ampla: Dret a morir dignament

Hem de poder decidir el moment de la nostra mort si patim una malaltia incurable? El debat sobre si és necessari o no un marc legal més clar a l'entorn de l'eutanàsia fa temps que està sobre la taula. En aquest sentit, el govern espanyol ha anunciat una llei de cures pal·liatives i mort digna tot i que sense referir-se a l'eutanàsia. Avui, a "Banda ampla", el programa que dirigeix i presenta Lídia Heredia, es debatrà sobre la possibilitat de regular-la i també sobre com i en quines condicions ens enfrontem a la mort.
Quins riscos comporta legislar sobre l'eutanàsia? Fins a quin punt metges i familiars han de decidir sobre la vida i la mort d'una persona? Al programa també es parlarà sobre si la mort és un tema tabú a la nostra societat i sobre els avantatges i inconvenients de fer un testament vital, entre d'altres.
El plató de "Banda ampla" comptarà amb la presència de metges, persones que han tingut o que pateixen actualment alguna malaltia greu i d'altres que han viscut experiències relacionades amb la mort. També hi haurà la directora de l'Institut Borja de Bioètica, Núria Terribas, representants de l'associació Dret a Morir Dignament i el director de cinema Albert Solé, que ha estrenat el documental "Al final de la escapada". Com cada dijous, també assistiran al programa convidats de dues poblacions catalanes, en aquest cas Sant Joan de Vilatorrada i Montgat.

28 de abril de 2011

http://www.tv3.cat/bandaampla

sábado, 16 de abril de 2011

MANIFEST EN DEFENSA DE LA SALUT MENTAL

Recogida de firmas Salut mental: seguim avançant, no tornem enrere!

Para:Generalitat de Catalunya

MANIFEST EN DEFENSA DE LA SALUT MENTAL

Davant de les notícies de retallada pressupostària en salut i en altres àmbits dels serveis de responsabilitat pública i de la situació d’incertesa i angoixa que suposa per a les persones amb problemes de salut mental, les seves famílies i el conjunt de professionals que treballen en aquest àmbit, els sotasignants d’aquest manifest volem fer palesa la nostra indignació i preocupació per la repercussió greu en l’atenció que pot tenir la reducció dels programes, serveis i línies d’intervenció en salut i serveis socials adreçats al col•lectiu de persones amb problemes de salut mental.


La salut mental: una prioritat reconeguda internacionalment
Ja fa anys que l’OMS (Organització Mundial de la Salut) ens alerta sobre la magnitud i l’impacte dels trastorns mentals en termes de dependència i discapacitat, els costos econòmics directes i indirectes, i la immensa càrrega social que suposen. Una de cada quatre persones patirà al llarg de la seva vida un problema de salut mental.
Sense anar més lluny, l’OMS en el seu lema per al dia mundial del 2011 ho expressa clarament “La gran aposta: invertir en salut mental”.
La Unió Europea ha declarat la salut mental com una prioritat, assenyalant que cal enfocar els greus problemes de salut mental des de les polítiques públiques.


La discriminació històrica:
L’atenció a la salut mental ha patit una discriminació històrica en el desenvolupament de serveis i programes així com en l’articulació transversal de polítiques sanitàries i socials. En el nostre país la salut mental no s’incorpora al sistema públic de salut fins a l’any 1992. El suport en l’àmbit social ha estat inexistent fins fa molts pocs anys.
Les persones afectades per problemes de salut mental malgrat els avenços fets durant els darrers 15 anys, estan encara en una situació de gran vulnerabilitat i pateixen una intensa exclusió social amb moltes necessitats vitals d’atenció no resoltes.
Aquest endarreriment es fa palès en dades com ara que el suport a l’atenció primària en salut mental no arriba al 50% del territori i el que haurien de ser serveis consolidats d’atenció als casos greus estan feblement implantats sota programes no consolidats que no arriben a cobrir la totalitat del territori català.
Els serveis garantits en el recent acord de govern del passat 12 d’abril (urgències, malalties greus i primària) estan encara molt lluny de ser una realitat en el terreny de la salut mental.
No podem permetre, per tant, que la urgència i la profunditat en la reducció de la despesa pública que necessita el nostre país provoqui una presa de decisions que posi en risc el model actual i futur d’atenció sanitària i social a les persones amb problemes de salut mental i les seves famílies.


El costos de la no atenció
Estem a més convençuts que els costos de la no atenció són molt superiors als de l’atenció i els acabarem pagant.
Així ho evidencia l’estudi realitzat per la London School of Economics Health sobre els costos indirectes de la depressió a Catalunya. L’impacte sobre la població de la depressió a Catalunya comporta una càrrega superior a malalties cròniques com l’artrosi, l’asma o les malalties cardiovasculars i els cost per l’any 2006 se situava en 700 milions d’euros (0,4% del PIB del país).


El consens del sector: Pla Director i Pla Integral de salut mental
Durant els darrers anys el conjunt d’administracions, professionals i societat civil vinculada a la salut mental ja vàrem definir de forma consensuada i col•laborativa les línies d’actuació per reduir el dèficit històric en l’atenció a les persones amb problemes de salut mental:

• El Pla Director de salut mental per abordar les mancances en l’àmbit sanitari
• El Pla Integral de salut mental per abordar els aspects vinculats a l’atenció social, laboral i la lluita contra l’estigma entre d’altres
Tenim clar el camí i el model. Cal seguir avançant per recuperar el temps perdut, reduir el dèficit històric i fer possible que totes les persones, independentment de les problemàtiques de salut que puguin tenir, puguin exercir plenament els seus drets de ciutadans.


Per tot això demanem:
• La continuïtat i no reducció dels programes i serveis especialitzats d’atenció sanitària al trastorn mental que han suposat lun canvi de model desplegats durant els darrers anys encara incipients i per consolidar en molts territoris.
• La continuïtat i no reducció del conjunt de serveis socials, laborals i de lluita contra l’estigma actualment existents i el desplegament de la cartera de serveis socials


Cooperació amb transparència, informació i participació
Som plenament conscients de la necessitat que tenim com a país per resoldre el problema de dèficit. Volem participar en aquest procés i cercar solucions que permetin avançar cap a aquest compromís col•lectiu.
Però es imprescindible transparència, informació i àmplia participació per cercar solucions que tots plegats puguem assumir.

És el millor camí.

Abril 2011
http://www.peticionpublica.es/?pi=avancem
http://www.endefensadelasalutmental.cat/

viernes, 15 de abril de 2011

Artículos sobre neuroética

Desde el comienzo de esta disciplina, en el año 2002, ha ido apareciencia una gran cantidad de bibliografía. A mi modo de ver, algunos de los más importantes son los que a continuación se citan. Para mayor información sobre el tema y sobre bibliografía, puede consultarse la excelente obra de José Manuel Giménez Amaya y Sergio Sánchez-Migallón. De la Neurociencia a la Neuroética. Narrativa científica y reflexión filosófica. También la nueva obra de Adela Cortina, Neuroética y Neuropolítica. Sugerencias para la educación moral. Tecnos: Madrid; 2011,

- Capó, M., et al., Neuroética, derecho y neurociencia.
http://www.ludusvitalis.org/textos/25/25_capo_et_al.pdf
- Cortina, A., Neuroética: ¿Las bases cerebrales de una ética universal con relevancia política?
http://isegoria.revistas.csic.es/index.php/isegoria/article/view/687/689
- Echarte, L. Cómo pensar el cerebro. hacia una definición de neuroética
www.unav.es/revistamedicina/48_1/pag38-41.pdf

- Farah, M., emerging  ethical issues in neuroscience.
http://osiris.rutgers.edu/~ctcourse/papers/Ethics%20in%20Neuroscience.pdf

- Farah., M. Neuroethics: the practical and the practical and the philosophical.
http://www.aei.org/docLib/20050516_Farahpaper.pdf

http://www.klinikum.uni-heidelberg.de/fileadmin/zpm/psychatrie/fuchs/Neuroethics.pdf
- Fuchs, T. The challenge of neuroscience: Psychiatry and phenomenology today
- Fuchs, T. Ethical issues in neuroscience

- Fuchs, T., Neurobiology and psychotherapy: an emerging dialogue
http://www.klinikum.uni-heidelberg.de/fileadmin/zpm/psychatrie/pdf/Neurobiology-PT.pdf
- Illes, j., y Bird, S., Neuroethics a modern context for ethics in neuroscience
http://neuroethics.stanford.edu/documents/TINSarticle.pdf

- Evers, K., Towards a philosophy for neuroethics
http://www.nature.com/embor/journal/v8/n1s/pdf/7401014.pdf

- Northoff, G. What is neuroethics? Empirical and theoretical neuroethics
http://www.imhr.ca/research/northofflab/documents/neuroethics_northoff.pdf


- Young L, Saxe R. The neural basis of belief encoding and integration in moral judgment
http://www.mit.edu/~lyoung/Site/Publications_files/Young%26Saxe2008.pdf
- Martha J. Farah. Neuroethics: the practical and the philosophical
http://www.psych.upenn.edu/~mfarah/Neuroethics-Practical.pdf


-Judy Illes and Eric Racine. Imaging or imagining? A neuroethics challenge informed by genetic
http://ukpmc.ac.uk/backend/ptpmcrender.cgi?accid=PMC1506750&blobtype=pdf

- Illes, J., y Bird, S. A modern context for ethics in neuroscience. trends in Neuroscience. nº 29, pp. 511-517
http://neuroethics.stanford.edu/documents/TINSarticle.pdf
- Levy, N., Neuroethics: Ethics and the Sciences of the Mind. Philosophy Compass, nº 4, pp. 69-81.
http://users.ox.ac.uk/~sfop0174/phil%20compass.pdf
Slachevsky, A., ¿La neuroética: un neologismo infundado o una nueva disciplina? revista chilena de neuro-psiquiatría. v. 45, 1, 2007, pp. 12-15
http://www.scielo.cl/pdf/rchnp/v45n1/art03.pdf
- Jonathan Haidt. The Emotional Dog and Its Rational Tail: A Social Intuitionist Approach to Moral Judgment.
http://www.fed.cuhk.edu.hk/~lchang/material/Evolutionary/Morality/The%20emotional%20dog%20and%20its%20rational%20tail%20A%20social%20intuitionist%20approach%20to%20moral%20judgment.pdf

- Mora, F., el cerebro humano: desafíos para el siglo XXI. eidon, nº 33, p. 48-51
http://www.fcs.es/docs/eidon/33/EIDON_33_con_mano_ajena_050_053.pdf

lunes, 11 de abril de 2011

La ley de dependencia apenas llega a un 4% de los enfermos mentales

La ley de dependencia no se pensó para los enfermos mentales, por eso, aunque en última instancia se les incluyó bajo el paraguas que daría cobertura a todas las discapacidades, el sistema está acusando deficiencias en la protección de estas personas. No hay un solo escalón para acceder a las ayudas en el que no tropiece la enfermedad mental. Quizá por eso apenas están en el sistema de dependencia entre un 1% y un 4% (dependiendo del tipo y gravedad de enfermedad mental que se considere) del total de las personas que padecen estas enfermedades en España.

No llegan al sistema, no reciben las prestaciones, y lo que es más grave: no las solicitan. Las reclamaciones de ayuda de estos enfermos solo representan el 1% del total de las recibidas por dependencia, según los datos que conoce Feafes, (confederación de familiares y personas con enfermedad mental), y que aún no se han publicado oficialmente.

Efectivamente, la solicitud es el primer (y quizá el más grave) obstáculo para estas personas. Los enfermos mentales (esquizofrenia, bipolares, patologías duales, entre otros) "no acceden al sistema de dependencia por desconocimiento o por estigma", reconoce José María Sánchez Monge, presidente de Feafes. Por eso, Feafes-Andalucía tiene en marcha una campaña para formar y comunicar a las familias y los técnicos de las asociaciones cómo sortear este primer obstáculo.

Una vez pasado ese trámite llega la valoración del solicitante, su diagnóstico. El baremo que se usa actualmente no calibra con corrección la dependencia de estas personas. Se diseñó para medir la discapacidad física, si un anciano, por ejemplo, puede comer sin ayuda, levantarse de la cama, ir al baño. "Con los enfermos mentales esto no sirve, porque ellos no tienen carencias anatómicas, pero sí ejecutivas, que les impiden desempeñar funciones básicas para la vida diaria a pesar de estar dotados físicamente para ello", explica Julio Boves, catedrático de Psiquiatría de la Universidad de Oviedo y miembro del consorcio de investigación Cibersam, del Ministerio de Ciencia y Tecnología.

Boves está convencido de que esto se solucionará con el nuevo baremo que se está diseñando y que estará listo, dice, para 2012. "Determinantes serán también los cursos de 60 horas que recibirán los evaluadores y el manual que se está redactando para mejorar y unificar los criterios de diagnóstico", a juicio de Boves, que coincide con el presidente de Feafes en este extremo.

Pero, por ahora, solo hay 17.000 enfermos mentales en el sistema de la dependencia (de un total de 720.000) y, a decir de los expertos, nada garantiza que estén bien valorados. "También hay enormes diferencias por comunidades a la hora de evaluarlos", añade Boves. "La realidad, por ahora, es que hay una insuficiente captación del grado de dependencia", dice este psiquiatra.

Los datos que conocen en Feafes indican que a unos 6.000 se les habría otorgado el grado máximo de dependencia mientras que 5.600 quedan un escalón por debajo, en dependencia severa. Otros 4.000 solo han sido calificados como dependientes moderados. "El grado II (dependencia severa) puede ser adecuado, pero no creemos que estén siendo bien valorados estos enfermos", insiste Sánchez Monge. "El trastorno mental grave siempre necesita apoyo, unas veces más y otras menos, pero siempre necesita apoyo", dice. "Estos enfermos son dependientes, si no salen en la foto es por el foco de la cámara", ejemplifica Boves.
La prueba irrefutable de que el baremo actual no es eficaz con estas personas es que se está reformando, entre otras cosas, como reconoció el Gobierno en su día, para ajustar la cobertura que merecen estos usuarios.

Pasado el (mal) trago de la valoración, siguen los problemas. "No hay muchos recursos para estas personas, y cuando los hay tampoco son siempre los adecuados. Muchas veces necesitan periodos de internamiento, pero los recursos existentes y la ley no facilitan la entrada y salida de las residencias. Esa es la razón de que algunos de ellos acaben, en ocasiones, abandonados en la calle, o en la cárcel, cuando tienen conductas violentas", explica José Manuel Ramírez, presidente de la Asociación Estatal de Directoras y Gerentes de Servicios Sociales.

Los responsables políticos de la dependencia y los expertos están debatiendo métodos de coordinación sociosanitaria que pudieran ajustarse a las necesidades de estos usuarios. "Se precisa además, un seguimiento de la situación de estas personas, que no se está haciendo, precisamente para evitar que puedan abandonar las ayudas recibidas y perderlas", señala Ramírez.

Desde Feafes solicitan también que los valoradores de la dependencia "tengan en cuenta las declaraciones de los familiares respecto a estas personas, porque ellos dirán lo que el dependiente no quiere o no puede decir", explica Sánchez Monge. La presidenta de Feafes-Andalucía, Concha Cuevas, critica que los enfermos mentales "son los excluidos de la ley de dependencia".

Con residencia concedida y en la calle

Patricia Visedo, la directora de los Servicios Sociales de Ceutí (Murcia), encontró a la mujer por la calle, a pleno sol. Caminaba medio perdida, con su andador, completamente desorientada, apenas sin pronunciar palabra. La llevó a su casa. Visedo se encarga de este caso desde hace años, antes de aprobarse la Ley de la Dependencia. Una mujer de unos 48 años maltratada por la vida: un marido agresor, alcoholismo, pérdida de la custodia de las hijas... Y luego la enfermedad: siringomielia, escoliosis, psicosis, síndrome de Guillain-Barre, trastorno paranoide de la personalidad. Con ese cuadro solicitaron para ella el ingreso en un centro, ahora sí, por la Ley de Dependencia, y al cabo de un tiempo consiguieron que viviera en una residencia para enfermos mentales en Jumilla. Pero la hija mayor fue a verla por Navidad y se la llevó a casa. "No tienen buenas relaciones, pero la vio medicada, estabilizada y le dio pena. Querían cambiar la residencia por la paga familiar", explica Visedo. "Se encabezonaron con eso, pero las condiciones de la familia no eran las adecuadas para cuidar de nadie".

Mucho antes de recibir esa paga la situación, como se esperaba, se deterioró, así que las trabajadoras sociales volvieron a solicitar una residencia. La mujer ya había perdido su plaza en la anterior. "Después de doscientos mil informes y un último avisando de que la situación era ya de emergencia, conseguimos que le concedieran una plaza para discapacitados físicos en el pueblo, en Ceutí", asegura Visedo.

No era más que un espejismo. Lo que se había conseguido en la Oficina de la Dependencia se fue por el sumidero en el Instituto Murciano de Acción Social (IMAS), que es donde se hacen efectivos los recursos concedidos. "Nos dijeron que había sido un error conceder esa plaza y nos volvimos a la Oficina de la Dependencia para solucionarlo", sigue Visedo. La residencia de Ceutí no era para enfermos mentales, dijeron. "Pero ella también es discapacitada física, además de mental, porque su conducta no es disruptiva, ni mucho menos, si casi ni habla. Y ahora tienen plazas de sobra, nos lo han dicho allí", se queja Visedo.
La mujer está, pues, reconocida como dependiente y tiene un centro concedido para ingresar, pero no puede. Es como si tienes una apendicitis y nadie te opera. O una plaza concedida en un colegio pero se niegan a escolarizar al alumno. En la oficina pusieron la palabra 'anulado' en el expediente de la mujer y sugirieron a Visedo que rompiera su copia con la resolución favorable. Ella contestó que nanay.
Volvieron al IMAS. "Allí nos preguntaron, como enfadados, que cuántas veces la íbamos a ingresar. 'Las que hagan falta', les dije". Las trabajadoras sociales se prestaron incluso a hacer de guardadoras en este caso, sin éxito. "Me dijeron que en septiembre ya verían y que enviara más informes. Yo no mando más notas, si no nos dan ese centro, que nos den otro, pero ¿cómo vamos a esperar a septiembre? Es una urgencia".

El asunto lo han llevado al Defensor del Pueblo en Murcia, que lo está tramitando.
Para que la enfermedad no domine la voluntad de la mujer y permanezca ingresada había que incapacitarla, pero tras varios intentos, no se ha conseguido. "Ahora está abandonada, la vemos por la calle cada dos por tres. La hija está harta y acabará por echarla de casa. Este asunto me genera una impotencia...", confiesa Visedo.

Primeros datos

La escasez de datos sobre el sistema de dependencia es clamorosa, pero hay algunos en alguna comunidad.
- Andalucía. Un 10% de los enfermos mentales graves ha solicitado ayuda y 3.247 están atendidos. Representan el 1,7% del total. Las solicitudes representan, a su vez, un 1,2%.
- Castilla y León. Los enfermos mentales suponen el 2,5% del total de atendidos. Cuentan con un proyecto de coordinación sociosanitaria en Zamora que se extenderá a toda la región.

http://www.elpais.com/articulo/sociedad/ley/dependencia/apenas/llega/enfermos/mentales/elpepusoc/20110411elpepisoc_3/Tes

Enciclopedia de Bioderecho y Bioética

La Cátedra Interuniversitaria de Derecho y Genoma Humano continúa el camino que emprendió hace ya diecisiete años hacia la promoción del estudio e investigación de los aspectos científicos, éticos y jurídicos de la Biomedicina en general, y de la genética humana en particular.

En esta ocasión, con la colaboración del Instituto Roche y la Editorial Comares, se ha pretendido dar un importante paso en esta dirección al tratar de recopilar todos los aspectos objeto del Bioderecho y la Bioética en un solo volumen de sencilla consulta


Así, la Enciclopedia de Bioderecho y Bioética es una obra colectiva, multidisciplinar y plural que pretende sistematizar y poner al alcance de los interesados y del público en general lo más significativo del pensamiento bioético y biojurídico, de forma completa, didáctica y rigurosa. En ella se abordan los temas más polémicos y los conflictos emergentes, qué valores, bienes o derechos se han visto implicados y cuáles han sido las soluciones propuestas desde la Bioética y las posiciones sociales cristalizadas en normas jurídicas o concretadas en decisiones judiciales cruciales.

De este modo, se ofrece una referencia que permite no sólo obtener un conocimiento fundamental de cada una de las materias que se recogen en la obra, sino también de las relaciones que existen entre las mismas, colmándose así una laguna que existía en este campo en nuestra lengua.


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domingo, 3 de abril de 2011

Organización Sarau


[Logo+Sarau.jpg]La organización no lucrativa Sarau, constituida en Cataluña, programa sesiones festivas-integradoras los sábados por la tarde en Seventy Seven, uno de los locales nocturnos más frecuentados de l´Eixample, situado en la calle Balmes, número 77 de Barcelona.


¿Cuál es el principal objetivo de vuestro proyecto?
Ofrecer un servicio de discoteca donde se establezca una comunidad de iguales que disfruten y conozcan gente nueva. Por ello, en Sarau utilizamos los efectos rehabilitadores del ocio como vehículo para el desarrollo personal, influyendo en aspectos multidimensionales tan importantes como el ajuste psicosocial, fuente de salud que mejora la calidad de vida.

Además, en cuanto a sensibilización, desde la asociación defendemos el derecho y la necesidad de un ocio integrador.
Así pues, con nuestro proyecto aportamos un recurso alternativo para aumentar la igualdad de condiciones y oportunidades de este colectivo, a la vez que reivindicamos los valores que aportan estas personas al conjunto de nuestro entorno social.

Por ello, contemplando la insuficiente oferta de ocio festivo de la que pueden beneficiarse, posibilitamos un espacio donde los asistentes desarrollan sus habilidades adaptativas de forma espontánea, en un contexto educativo no formal, donde se respeta la diversidad y se promueve el enriquecimiento de los vínculos interpersonales.

¿Cómo surgió Sarau?
La idea del proyecto nació a partir de nuestra vinculación profesional con el colectivo de personas con alteraciones mentales. A partir de la acción directa, detectamos aspectos susceptibles de cambios y nos planteamos de qué manera favorecer las relaciones personales y potenciar sus capacidades emocionales y afectivas.

Igualmente, constatamos la dificultad que tiene este sector de la población para acceder a servicios de ocio inclusivos, donde se diseñe la oferta contemplando tanto optimizar la independencia como la reducción de limitaciones y prejuicios que afectan a este colectivo como parte activa de nuestra sociedad.


¿Qué profesionales estáis al frente de este proyecto?
La Asociación de Ocio Festivo Sarau la componemos profesionales del ámbito social. Actualmente el equipo interdisciplinar se compone de seis integradores sociales y seis psicoterapeutas con diversas especialidades. Contamos con el asesoramiento de profesionales con larga experiencia en psicoeducación y psiquiatría. Además, colaboran con nosotros asesores jurídicos y financieros, asesores artísticos en ocio nocturno y diseño gráfico.


¿Qué debe hacer un interesado en colaborar con vosotros?
Estamos encantados de recibir a todo aquel que le apetezca descubrir Sarau, disfrutar conociendo gente nueva y tomando algo con música animada. Creemos necesario que el proyecto evolucione, por esto valoramos muy positivamente cualquier aportación que enriquezca el proyecto, puesto que lo entendemos como un proceso de crecimiento continuo.

Damos mucha importancia a la normalización de las fiestas en cuanto a la heterogeneidad de los asistentes, como también nos interesa desde la organización que el proyecto se difunda en todos los ámbitos posibles.

Nuestra experiencia nos dice que la diversidad de los asistentes da lugar a unas interacciones muy enriquecedoras que potencian la cohesión social, por ello hacemos extensiva esta invitación a cualquier persona que le interese este servicio.

Queda a vuestra disposición nuestro mail: info@sarau.org Esta dirección electrónica esta protegida contra spam bots. Necesita activar JavaScript para visualizarla y la línea de teléfono 600 920 701 para solicitar más información y realizar cualquier consulta.


Edgard Vinyals forma parte de esta organización. Ha escrito varios artículos en los que trata algunos motivos por los que se hace aún más necesario este tipo de actividades.