jueves, 22 de diciembre de 2011

Vivo en una cárcel que se estrecha

Cinco días antes de la fecha que eligió para morir, las manos en el regazo de Pedro Martínez no son una señal de entrega o mansedumbre. Hace ya meses que las tiene continuamente así, porque la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) que las atenaza las dejó inertes. Pero este hombre que nació en Teruel hace 34 años ha mantenido la lucha en la mirada y en la determinación de controlar el devenir de su enfermedad hasta conseguir una sedación terminal que, para cuando se publican estas líneas, ya ha puesto fin a su vida. En los días previos a la sedación que terminó con su sufrimiento, Pedro Martínez se despide de los suyos y comparte su experiencia con EL PAÍS.
Pedro ha llegado al límite. La ELA es una enfermedad que ataca de fuera adentro: empieza por las extremidades y va acercándose al tórax, hasta que paraliza los músculos necesarios para tragar o respirar. En España la padecen unas 4.000 personas y se diagnostica a unas 900 al año. No tiene una causa conocida y, lo que es peor, tampoco hay tratamiento. Afecta casi siempre a gente joven y la supervivencia media desde el diagnóstico no excede de los tres años. Pedro estaba ya en ese plazo. “Tuve los primeros síntomas hace cuatro años. Dolores, calambres… Pero no me dijeron lo que tenía hasta hace dos. La verdad es que ahí los médicos dejaron mucho que desear”, dice socarrón horas antes de morir. En esos dos años, Pedro ha perdido la movilidad y la funcionalidad de los brazos y las piernas. Para fumar, un amigo le ha construido un soporte a partir de un perchero en el que su novia Lola sujeta el pitillo que otro amigo acaba de liar. Una máscara del personaje de dibujos animados del inspector Gadget da un toque humano al invento. Puesto a la altura de la cabeza, el hombre solo tiene que acercar la boca para dar una calada. Pero, enfrascado en la conversación como está, a Pedro se le olvida fumar y el cigarrillo se apaga, así que Lola tiene que ir a cada rato a encenderlo de nuevo.
Quiero reivindicar que, al menos, se despenalice el suicidio asistido”
Cinco días antes de morir, como todos los días, pasa el día postrado, porque las piernas ya no le sostienen. “Veo la tele, porque no puedo sujetar un libro o un fanzine [que es lo que prefiere] para leer. No puedo ni pasar las hojas. A veces, algún amigo me lee algo, pero me canso”.
Es solo una muestra de la dependencia absoluta que ha vivido Pedro en los últimos tiempos. “Cuando ya no puedes valerte por ti mismo no es una vida digna”, dice convencido. Y eso que él tiene una amplia red de apoyo. Si algo puede decirse, es que no está solo en ningún momento. “Al principio, cuando me dieron el diagnóstico, nos fuimos a vivir seis al campito”. Ahora, Pedro y Lola viven en un pisito de un barrio modesto cerca de la estación del AVE de Sevilla. “Es de un familiar y de renta antigua”, dice Pedro, que explica que él solo cobra 509 euros de una pensión no contributiva. “Pedimos la ayuda de la dependencia hace dos años, pero hasta ahora, nada”. Mientras tanto, Lola se encarga de todo, de darle de comer, del aseo… una amplia red de amigos, huella de una vida intensa, hacen de soporte para una situación que no tiene salida. La casa está muy caliente. “Es que tengo frío siempre”, dice él.
Pedimos la ayuda de la dependencia hace dos años, pero nada”
Cuesta entenderle cuando habla. La paralización ya le afecta a la capacidad de vocalizar, y Lola tiene que hacer a veces de traductora. Es la mejor pedróloga, dice con buen humor. Pero eso no es lo peor. El hombre empieza a tener problemas con la garganta y tragar cada comida es una tortura y una amenaza. “No quiero morir ahogado. Ya me ha pasado varias veces que la comida se me ha ido hacia los pulmones. Además, me cuesta mucho masticar. Tengo que pasarlo todo con mucho líquido, y eso es más peligroso”.
Esta situación es la que le ha llevado a tomar una decisión, a estas horas irreversible: quiere que le seden. No quiere tener más la angustia, el sufrimiento. Y, sobre todo, él, que se define como un “antitodo”, entiende que ya lo que tiene por delante es solo una agonía de un par de meses como mucho, siempre con el riesgo de asfixiarse, de ahogarse. Pero Pedro se ha encontrado con un escollo. Él, que ha sido un poco de todo —un buen estudiante que sacó el título de técnico de laboratorio y que ha trabajado de albañil, de camarero, de lo que surgía, o de nada—, quiere estar seguro de que va a vivir con dignidad hasta el final. “Uno debe tener el control de su propia vida. Yo he apurado la vida. He dormido en casas de campo, en un banco y en el talego. Participé en la okupación del túnel de Casas Viejas [una acción en 2007 que acabó con un desalojo por la policía ]. No se trata de morir con dignidad. Se trata de vivir con dignidad hasta el final, llevando el control de lo que se hace”.
Lola se encarga de todo; de darle de comer a Pedro, de asearlo, y también de encenderle los cigarrillos. / GARCÍA CORDERO
Por eso se desespera cuando ve que los servicios de cuidados paliativos no le ofrecen lo que pide. “Han venido a verme y dicen que no me estoy muriendo, aunque saben que no voy a vivir mucho. Que esto no es una agonía. Me han llegado a decir que deje de comer y beber unos días, y que así, cuando me deteriore, podrán aplicarme la sedación paliativa; los he echado de casa”, cuenta encendido, y Lola tiene que hacer de traductora porque las palabras se atropellan y el hombre se fatiga. “Es lo malo de esta enfermedad. Es como una cárcel cada vez más estrecha. No puedes ni pegar un golpe en la mesa y salir corriendo cuando te desesperas”.
No quiero morir ahogado. Ya me ha pasado varias veces que la comida se me ha ido hacia los pulmones"
Por eso ha decidido contarle a EL PAÍS su caso. Lo hizo el miércoles 14, cuando ya tenía todo decidido. Estaba pendiente de una visita del servicio de paliativos del hospital Virgen Macarena de Sevilla, para repetirles su petición. “No voy a ir más al hospital. No quiero que me sonden ni que me pongan un respirador. ¿Para qué? ¿Para durar tres meses en vez de dos? Lo que quiero es acabar tranquilo y dejar de sufrir. Que cada comida no sea una amenaza”. No le hicieron caso. Pero Pedro se guardaba un as en la manga. “Contacté con Derecho a Morir Dignamente hace mucho. Y ellos me han dado tranquilidad. Si he seguido hasta ahora, ha sido porque sé que ellos me van a ayudar. Si no, habría tomado la decisión de quitarme la vida antes”, afirma. “La ley de muerte digna andaluza no prevé casos como el mío. Está pensada para gente con cáncer. Pero a mí me dicen que no estoy terminal”.
La verdad es que la norma andaluza no puede ir más allá de lo que establece la legislación estatal: en España la eutanasia se considera un homicidio y la ayuda necesaria al suicidio está castigada por el Código Penal, aunque con atenuantes. Tampoco la ley de muerte digna que el Gobierno envió al Congreso antes de la convocatoria de las últimas elecciones cambia esta situación. A imagen de la norma andaluza, en la que se basa, deja claro que debe prevalecer la voluntad del paciente de renunciar a un tratamiento, que eso no debe impedir que los médicos le ofrezcan otras alternativas y, además, defiende a los profesionales que actúen por respeto a la voluntad de los enfermos, aunque la consecuencia sea acortar su vida.
¿Mi epitafio? ‘Muerte al Estado y viva la anarquía’. Dilo así”
Cinco días antes de morir, Pedro lo tiene todo preparado. Y sabe que es su última lucha. “Quiero reivindicar la eutanasia legal, o, por lo menos, que se despenalice el suicidio asistido. Ojalá con mi caso se reabra el debate”, dice. Pero, a falta de que la legislación le ampare, va a ir lo más lejos que puede, exigiendo que acaben con su sufrimiento. “Eso es legal”, insiste.
Dos días antes de morir, el sábado, Pedro organizó una fiesta. 80 personas, entre familiares y amigos. “Como una boda”. “Todos saben mi decisión, y me apoyan. Va a ser muy emotivo”, dice en uno de los pocos momentos en que su firmeza parece que se rompe. “Yo invito. Bueno, pagará el Estado”, bromea refiriéndose a que se va a gastar su última pensión en el convite. El domingo, médicos de la asociación DMD le visitaron. “Hicimos una valoración de su estado de sufrimiento, que él considera ya intolerable. Dado que en su estado no hay alternativa, y contando con el consentimiento del paciente, se procedió a la sedación”, cuenta el médico que le visitó. Falleció el lunes, en su casa, después de despedirse de su novia, sus amigos, su familia y su perro. El martes fue enterrado.
El hombre sabe perfectamente lo que quería. “Cuando todo se acabe, que me incineren y me entierren bajo un nogal. Imagínate un mundo donde en vez de cementerios hubiera bosques. Así, por lo menos, una vez muerto podré servir de abono y ayudar a luchar contra la deforestación”, dice. No sabe qué habrá después —“No tengo ni idea. Ojalá volvamos a la vida para seguir aprendiendo. Cuando nos veamos ahí, y que sea muy tarde, ya lo sabremos”— pero, vaya donde vaya, llevará su lema: “¿Mi epitafio? Lo que ha sido mi vida: ‘Muerte al Estado y viva la anarquía’. Dilo así”, insistió. Y queda dicho.

Una larga lista de antecedentes
Ramón Sampedro (1943-1998). Parapléjico desde 1968, cuando tenía 25 años, el hombre luchó durante 30 años para que los tribunales permitieran que un médico le diera una combinación de fármacos que acabara con su vida. No lo consiguió, y, al final, decidido a acabar con su vida, ingirió una dosis letal de cianuro que alguien le suministró. Luego se supo que había sido su amiga Ramona Maneiro, pero el delito de colaboración necesaria para el suicidio ya había prescrito. Su caso fue reflejado en la película Mar adentro.
Madeleine Z. (1938-2007). La mujer, que sufría una grave enfermedad paralizante, se quitó la vida en su casa de Alicante ingiriendo una combinación de fármacos. Recibió asesoría de la asociación Derecho a Morir Dignamente.
Inmaculada Echevarría (1955-2007). La mujer vivió 10 años postrada en una cama con la ayuda imprescindible de un respirador. Tardó más de medio año en conseguir que los médicos del Servicio Andaluz de Salud que la atendían aceptaran su petición de que la desconectaran de la máquina, algo a lo que, según la Ley de Autonomía del Paciente de 2002, tenía derecho. Al final, fue la propia Junta la que aprobó su demanda, que solo pudo cumplirse cuando cambió de hospital, de uno concertado a uno público. Su caso motivó que Andalucía elaborara una Ley de Muerte Digna, modelo de la que dejó preparada el último Gobierno socialista y que está pendiente de tramitar en el Congreso, donde no se espera que el PP la retome.

El País, 22/12/2011

miércoles, 21 de diciembre de 2011

Euthanasia: Between Personal Moral and Civic Ethics


Begoña Román Maestre trata la problemática de la eutanasia desde dos perspectivas: una "moral de máximos" en la que es la propia persona quien decide desde su proyecto vital y una "moral de mínimos" aquello que es exigible a todos los ciudadanos para una convivencia pacífica. En primer lugar analiza diversos escenarios en los que hay una problemática semejante y que son los que recoge Pablo Simón et al.: eutanasia, suicidio asistido, rechazo al tratamiento... Durante el proceso asistencial el profesional tendrá un rol antes (aspectos médicos), durante (información asistencial) y después (tomar acciones en relación a preferencias del paciente expresada en el consentimiento informado, voluntades anticipadas...). En segundo lugar discute qué papel juega la autonomía en relación a la vida y la muerte en sociedades que son moralmente plurales. Allí distingue entre "calidad de vida" y "dignidad de vida". Da importancia a la dignidad porque es el fundamento de la moralidad. En tercer lugar examina la moral personal, la ética profesional y la ética cívica, respecto a felicidad, calidad asistencial y justicia, respectivamente. En cuarto lugar examina el concepto de autonomía y reflexiona sobre qué papel juega como "preferencias subjetivas" y "concepto normativo", ha de ser una tarea de la ética cívica procurar que las distintas morales se pronuncien y se respeten si comparten con unos mínimos cívicos para la convivencia, pues ello será exigible desde la justicia. Las preferencias sino comparten con unos mínimos cívicos no son decisiones éticas, sino estéticas. La eutanasia va a ser una reflexión "ética", han de aportarse argumentos éticos y no estéticos para que dichas prácticas sean "correctas". Finalmente, concluya con una serie de deberes que hay que mejorar en un futuro, entre los que cabe destacar: 1) se requiere una pedagogía social sobre el morir; y 2) la medicina ha de estar al servicio de las personas.


jueves, 1 de diciembre de 2011

Los métodos de la bioética

El objetivo del XII Ateneo es revisar el estado actual de la bioética, abordando los diferentes métodos más importantes que se utilizan en bioética, los cuantitativos y cualitativos, e intercambiar opiniones y puntos de vista con los ponentes de las dos Mesas Redondas, todos ellos personas de reconocido prestigio en las áreas de la economía, la ética y la medicina. Como los anteriores, este Ateneo pretende ser un foro abierto para que los profesionales con formación en bioética puedan interactuar con personas de amplia experiencia en estos temas, en sí complejos y necesitados de de continuo análisis.

Se abordará el concepto de la deliberación, entendida como un método riguroso para ponderar los múltiples elementos en juego y que supone la convicción en que el pensamiento no es único sino múltiple.

en el siguiente enlace se pueden ver las ponencias de Rosalía Mera, Diego Gracia, Francisco de Abajo, Abel Novoa y Lydia Feito: http://vimeo.com/channels/265414



Asimismo, hay que mencionar a la publicación referente sobre el tema: Feito, L.; Gracia, D.; y Sánchez, M., (ed.) Bioética: el estado de la cuestión. Madrid: Triacastela; 2011.

sábado, 19 de noviembre de 2011

La ética del cuidado: valoración crítica y reformulación

Resumen
El presente artículo está centrado en el análisis y reformulación de la ética del cuidado. En primer lugar se define qué es la ética del cuidado y se desarrollan algunas ideas clave del pensamiento de Carol Gilligan y Nel Noddings. En segundo lugar realizamos una valoración crítica de la ética del cuidado, señalando algunos aspectos positivos y negativos de la misma. Por último, se sostiene que es necesaria una reformulación de esta teoría dado que tiene carencias e insuficiencias.

Abstract
This article is focused on the analysis and reformulation of the ethics of care. First define what is the ethics of care and develop some key ideas of the thought of Carol Gilligan and Nel Noddings. Second, we make a critical assessment of the ethics of care, pointing out some positive and negative aspects of it. Finally, we argue the need for a reformulation of the theory as it has shortcomings and inadequacies.

Palabras clave: ética del cuidado; evaluación crítica; principialismo; ética dialógica; y modelo bio-psico-social
Keywords: The Ethics of Care; Critical Assessment; Principlism; Dialogic Ethics; and The  Biopsychosocial Model.
Conclusiones
La ética del cuidado es necesaria en la praxis médica, pues la actividad médica no se centra sólo en “tratar” la enfermedad, sino que también hay que “cuidar” a la persona. Ahora bien, esta ética, tal y como tradicionalmente se ha entendido, tiene una serie de insuficiencias y carencias que hacen necesaria su reformulación. En este sentido, señalamos tres aspectos: 1) es necesario unos principios éticos y en una teoría ética como fundamento ético; 2) ha de reformularse el concepto de cuidado, pues no es posible ni positivo que se ciña a los sentimientos que se desprenden de la relación, siendo necesario un “cuidado tecnificado y cualificado”; y 3) ha de basarse en un modelo biomédico que aborde al ser humano “holísticamente”.

 Ramos, S. La ética del cuidado: valoración crítica y reformulación. Laguna. Revista de Filosofía. 2011;29:109-122. (próxima edición de Laguna. Revista de Filosofía)

miércoles, 9 de noviembre de 2011

Holanda aplica por primera vez la eutanasia a una paciente con demencia severa

La mujer tenía 64 años y había dejado claro por escrito su deseo de morir a médicos y familiares.- En 2010 hubo 25 casos de eutanasia en casos de demencia leve

(Foto: Los ministros de Justicia de Holanda Benk Korthals y Sanidad, Els Borst, defienden en la Cámara Alta del Parlamento holandés la nueva Ley de Eutanasia, en La Haya)

Los ministros de justicia y sanidad defendiendo en la Cámara Alta del Parlamento holandés la nueva Ley de Eutanasia
Una década después de la aprobación de La Ley de Eutanasia en Holanda, ha sido aplicada por primera vez a una paciente con demencia severa. Se trata de una mujer de 64 años, residente en Brabante (al sur del país), que había perdido ya la consciencia de sus actos antes de morir. A pesar de que la ley exige que el enfermo pida la eutanasia por sí mismo de forma clara y reiterada, ha valido una declaración escrita firmada por la fallecida. El documento es indispensable para que médico siga adelante con el procedimiento, y la fallecida señaló así su deseo de morir. Según sus parientes, "no quería perder por completo la cabeza y depender de otros confinada en un centro".

    En 2010, se registraron 25 casos de eutanasia en personas con "demencia moderada". Las cinco comisiones de ética encargadas de estudiar todas las practicadas al año, consideraron legal la labor de los médicos. La paciente con demencia severa de Brabante falleció en marzo pasado, y su médico consultó antes con otra colega. La segunda opinión es también obligada (lo mismo que constatar el sufrimiento insoportable del enfermo, que este no tenga cura posible y pida con lucidez y sin reservas la eutanasia). Constance de Vries, la segunda médico que revisó el caso, ha declarado que trató "largamente con la mujer sobre la eutanasia". "En el momento de morir, sin embargo, ya no hablaba con claridad. Tampoco sabía bien que fallecería después de la inyección que se le pondría. Por eso era esencial que hubiera pedido morir por escrito".

    A pesar del amplio apoyo social con que cuenta la eutanasia en Holanda, con un 90% de la población a favor, la práctica sigue penada hasta con 12 años de cárcel si los médicos quebrantan la norma. En 2004, hubo una polémica nacional al saberse que había sido aplicada a tres personas con la enfermedad de Huntington -que provoca demencia progresiva- y a otra con Alzheimer. Los fiscales aceptaron como "sufrimiento insoportable" la pérdida de movimientos y el descenso hacia la demencia de los tres primeros afectados. El cuarto estaba todavía lúcido, pero sus padres habían muerto de Alzheimer y no quería acabar así. Su médico informó a la justicia y los cuatro casos fueron archivados. Según Gert van Dijk, filósofo ético, hay menos problemas cuando las expectativas de vida son mínimas. "Es difícil para los médicos. Pero más con la demencia, que no siempre deteriora la salud física", ha señalado.

    Otro de los puntos más delicados de la Ley de Eutanasia holandesa atañe a los bebés con malformaciones o males incurables. En 2005, se supo que, entre 1997 y 2004, había sido aplicada a 22 recién nacidos con espina bífida. Desde entonces, una comisión de expertos (formada por un jurista, un pediatra y un ginecólogo) asesora a los fiscales en estos casos. Como la Ley sigue sin incluir a los recién nacidos, la comisión se apoya en el protocolo elaborado por un grupo de pediatras hospitalarios de Groningen (al norte del país). En esencia, exige que los padres sepan lo que ocurre con sus hijos en todo momento. También obliga a pedir una segunda opinión médica.

    Bélgica aprobó la eutanasia en 2002. Luxemburgo lo hizo en 2009. También es legal en Suiza y en los Estados de Oregón, Washington y Montana. En Estados Unidos, sin embargo, el paciente, y no el médico, pone fin a su vida. Holanda ha registrado un promedio total de 2.500 eutanasias anuales desde su aprobación. En un giro extremo, 125.000 personas presentaron el pasado año una solicitud al Parlamento a favor del suicidio legal a partir de los 70 años. Marie José Grotenhuis, una de las promotoras del grupo "Por voluntad propia", lo pedía "para los ancianos que consideren completada su vida". En su opinión, la sociedad debe aceptar que gente madura y sana no quiera sufrir al envejecer.

    El País, 09/11/2011

    miércoles, 2 de noviembre de 2011

    Bioética: la toma de decisiones

    Boladeras, M., (ed.) Bioética: la toma de decisiones. Capellades; Proteus; 2011.

    El presente libro, fruto del Congreso Internacional celebrado en la Universidad de Barcelona los día 8 y 9 de noviembre de 2010, está dividido en 2 partes: 1) "Los principios de dignidad y autonomía y la toma de decisiones": centrado en la aplicación de los principios éticos y legales vinculados con los problemas de la Bioética en general; y 2) La toma de decisiones en el ámbito sanitario, más vinculados con los problemas de la salud.

    Considero que es un excelente libro porque en él participan excelentes profesionales (algunos de los cuales admiro, teniéndolos como modelo a seguir) con grandes aportaciones. El orden de aparición en el libro son los siguientes: 

    Gilbert Hottois, (¿qué papel tiene el principio de dignidad en la toma de decisiones?); Margarita Boladeras (Las decisiones sobre la interrupción de la gestación y el respeto a la dignidad humana); Norbert Bilbeny (Autonomía heterónoma, al principio y al final de la vida); Begoña Román Maestre [por supuesto] (Ética de la decisión para la práctica del cuidado); Josefina Goberna (Toma de decisiones en atención sanitaria a la maternidad: la voz de las mujeres); Mari Carmen Giménez Segura (Las decisiones conflictivas en el ámbito de la salud mental); Màrius Morlans Molina [por supuesto] (La donación de órganos y los transplantes); Marc Antoni Broggi (La buena atención sanitaria al fnal de la vida); y Carme Majó (Análisis desde la bioética para las decisiones de limitación de medidas de soporte vital).





    viernes, 28 de octubre de 2011

    Borrell, Francesc. Práctica Clínica centrada en el paciente.

    La lectura de este espléndido libro deja claro que nunca podrá ser buen médico quien no tenga una fuerte sensibilidad cultural y unos mínimos conocimientos filosóficos, literarios, sociológicos, lingüísticos o psicológicos. Las humanidades y las ciencias sociales son parte esencial de la práctica médica porque una buena capacidad comunicativa, una adecuada actitud de comprensión del otro y un sólido conocimiento de los factores sociales y culturales son imprescindibles para entender realmente lo que un enfermo cuenta en la consulta.
    Si se aspira a una auténtica «medicina centrada en las personas» no se puede establecer una dicotomía tajante entre conocimientos biomédicos, humanísticos y sociológicos, porque en la práctica clínica es imposible separar los datos biológicos de las convicciones, dificultades económicas, peculiaridades de carácter, prejuicios morales, rencores personales, costumbres ancestrales, deseos insatisfechos...
    Francesc Borrell muestra de forma práctica y concreta la necesidad de un equilibrio adecuado entre saberes biomédicos y humanísticos, gracias a su experiencia personal de médico de familia y su profundo conocimiento de las realidades biológicas, psicológicas, sociales, culturales y personales que determinan cada enfermedad.


    viernes, 14 de octubre de 2011

    Balls robats

    Poques vegades es dóna la paraula a les persones que han d’afrontar un problema de salut mental. "Sense ficció" ho fa en el documental “Balls robats”: deixar que parlin amb veu pròpia i que ens expliquin com senten i com viuen l’itinerari gairebé universal pel qual passa una persona que ha de conviure amb una problèmàtica d’aquest tipus, sigui quina sigui la patologia.

    El desemparament quan arriben els primers símptomes, el no comprendre què està passant, el diagnòstic, la medicació, la relació amb el metge, l’impacte de l’hospitalització psiquiàtrica, l’estigma social... són alguns dels aspectes que els protagonistes de “Balls robats” aborden amb valentia i sinceritat poc habituals.

    "Balls robats" s'acosta als problemes de salut mental per mitjà de les persones que els pateixen. Donar la paraula als que, cada dia, s’enfronten a tot allò que implica tenir un problema de salut mental. Ells ens expliquen el que senten, com és la seva quotidianitat, la seva relació amb els metges i la medicació, com reben la mirada dels altres, com se senten estigmatitzats per una societat que rapidament els penja una etiqueta -o un diagnòstic- de la qual es molt difícil desempellegar-se. Entendre quina és la seva lluita: això és el que fa "Balls robats".

    Els protagonistes del documental parlen amb sinceritat i valentia. El seu testimoni es fa proper. L’equip del programa els ha pogut seguir durant alguns mesos. Un temps que ha estat intens i que mostra l’itinerari gairebé universal pel qual ha de passar qualsevol persona que hagi de fer front a una problemàtica d’aquesta mena, sigui quina sigui la patologia i la causa que la provoca.

    El ball com a metàfora

    Durant la preparació del documental, en unes jornades professionals, la doctora Àngels Vives va explicar com en un grup de treball –format per usuaris dels serveis de salut mental, familiars i professionals– havien buscat algunes metàfores per descriure com arriba el trastorn mental. Algú va evocar un ball: un ball que de cop i volta no pot continuar com abans, quan tot anava bé, quan tot era ritme i harmonia. A partir d’aquí, l’equip de Balls robats va treballar amb aquesta idea, tant pel que fa a continguts com a imatge, de manera que fos aquesta metàfora la que vertebrés la narració.
    Parlant sobre la mateixa metàfora, l’antropòleg Josep M. Comelles va evocar el “ball robat” que es feia abans als envelats de les festes dels pobles. Era un moment en què tothom podia canviar de parella en un itinerari sense fi i sense regles. Ell establia un paral•lelisme amb l’itinerari, també sense fi, entre metges, institucions i centres hospitalaris que han de fer algunes persones amb trastorns mentals. El nom “ball robat” feia pensar en com a aquestes persones també se’ls han “robat”, en certa manera, moments de vida i d’alegria. Va ser fàcil adaptar el nom del ball al títol del documental.

    http://blogs.tv3.cat/senseficcio.php?itemid=42036

    viernes, 16 de septiembre de 2011

    Eutanasia y suicidio asistido: un debate necesario

    Fernando Aguiar, Rafael Serrano del Rosal y Dolores Sesma

    Análisis de las cuestiones clave sobre la eutanasia, así como las valoraciones de la opinión pública y los profesionales sanitarios




    Hoy en día se considera que los cuidados paliativos son un derecho de los ciudadanos. Nadie rechaza, pues, que se limite el esfuerzo terapéutico en enfermos terminales que padecen graves sufrimientos o que se les administre sedación paliativa. Esto es así porque se admite que el enfermo terminal es una persona libre y autónoma que, bien informada, debe decidir cómo quiere morir. Sin embargo, esa autonomía tiene un claro límite: la eutanasia y el suicidio asistido son ilegales. En este trabajo los autores defienden que esa limitación de la autonomía no se apoya ni en argumentos morales definitivos ni en la opinión de la población española lo que, según su opinión, genera serias dudas sobre los motivos para sancionar ambas prácticas.


    Fecha de publicación: 23 de noviembre de 2009.


    miércoles, 7 de septiembre de 2011

    Muere Ramona tras 14 días 'desenchufada'

    "Se ha ido tranquila, como ella quería". Con estas palabras intentaba ayer por la tarde José Ramón Páez encontrar consuelo después de la muerte de su madre, Ramona Estévez. La mujer, de 91 años, con párkinson y en estado vegetativo después del infarto cerebral que sufrió el 26 de julio ha sido, junto con su familia y sin quererlo, protagonista de una historia pionera en España: la intervención pública de una Administración para obligar a los médicos a cumplir la ley y respetar la voluntad de los cuidadores de la enferma y retirarle la sonda nasogástrica, como ella y su hijo deseaban.

    José Ramón atendía ayer a duras penas el teléfono. En principio, solo quería dar las gracias a quienes han colaborado para evitar que la agonía de su madre fuera alargada artificialmente en el Hospital Blanca Paloma, de Huelva. E intentaba resaltar que el proceso había sido de gran serenidad. "Ha estado como el primer día, muy tranquila. Solo hoy [ayer para el lector] por la mañana su respiración se ha agitado, pero los médicos han intervenido para calmarla", afirmaba con la voz entrecortada. El hombre solo espera que, a partir de ahora, le dejen en paz. Él solo quería que su madre no se viera convertida en una "máquina de bombear sangre" que ni sentía ni padecía. Pero, sin querer, se ha visto en medio de una polémica con la asociación conservadora Derecho a Vivir, que ha intentado por todos los medios torcer su voluntad y que no se aplicara la ley. Ha denunciado a la familia, a la Consejería de Salud andaluza y a su titular, María Jesús Montero. También organizó una campaña en Internet para bombardear con correos electrónicos al Fiscal General del Estado para que interviniera.

    Cuando se le recuerda lo que ha tenido que pasar -con llamamiento a declarar incluido-, José Ramón estalla: "No hay derecho a lo que han hecho con mi familia. Son unos canallas. Se dicen cristianos, pero han actuado sin caridad y sin misericordia".

    Derecho a Vivir no está de acuerdo. "Bajo ningún concepto vamos a permitir que haya quien utilice una situación traumática para avanzar en una agenda ideológica radical e inhumana. Desde ahora, cualquier enfermo puede ser tratado con la misma crueldad que Ramona", ha dicho en su web la presidenta, Gádor Joya. La organización ha visto desestimadas todas sus intervenciones porque no es parte interesada y porque lo pedido por el hijo se ajusta plenamente a la ley de muerte digna andaluza, que estipula que una persona -o su representante legal- puede renunciar a cualquier tratamiento médico después de haber sido debidamente informada a pesar de que esa decisión suponga acortar su vida. La norma fue avalada en el Parlamento andaluz incluso por el Partido Popular, que interpretó que esta era la manifestación más extrema de lo que ya había plasmado en el Parlamento nacional la ley de autonomía del paciente que el Gobierno del PP impulsó en 2002. La única parte en la que el PP se manifestó en desacuerdo fue en el artículo que establece que, dado que renunciar a un tratamiento médico forma parte de las buenas prácticas de la profesión, los facultativos no tenían derecho a objetar cuando se encontraran con una petición así.
    Precisamente, este aspecto es el que más ha molestado a José Ramón. El hombre cree que Derecho a Vivir no es la única culpable de la situación que ha tenido que pasar. "Los principales culpables son los médicos, que sabiendo que las leyes amparaban lo que pedíamos no quisieron hacernos caso, obligándonos a hacer público un caso que debería haberse solucionado en la intimidad, como le sucede a la mayoría de las familias", afirmaba ayer con una voz que se entendía a duras penas.

    Él siempre mantuvo que después del infarto de su madre intentó que los médicos no la sondaran -el primero que la atendió le dijo que en su estado era una crueldad-, porque ella le había manifestado tanto a él como a las mujeres que la cuidaban que no deseaba acabar su vida "amarrada a unos tubos". Pero otro facultativo le amenazó con mandarla a casa si no accedía. Entonces cedió, y cuando volvió a intentar que se cumpliera el deseo de la enferma se encontró con la negativa. "Que esto no pase más", concluye.

    El País, 07/09/2011

    martes, 6 de septiembre de 2011

    Conferència Europea Salut Mental

    Al llarg de tot aquest 2011, el Parc Sanitari Sant Joan de Déu, porta a terme el projecte “Trenquem barreres, obrim el Parc” per tal d’obrir el recinte i donar-lo a conèixer a tota la ciutadania. En aquest context el Parc Sanitari organitza la Conferència Europea de Salut Mental, “De la Salut Mental als serveis integrats de salut” que es celebrarà els propers 27 i 28 d’octubre de 2011 al World Trade Center de Barcelona.
     
    Aquesta conferència vol partir de la salut mental comunitària, de l’estat de la qüestió a Europa, del seu model de serveis, de les seves limitacions i dels seus costos. Tots aquests temes seran tractats el proper mes d’octubre sense oblidar i deixar de banda els grans protagonistes: les persones que pateixen aquesta malaltia i les seves famílies.
     
    El gran objectiu és, entre tots els assistents a la conferència, arribar a un concepte realment integral de la salut i dels serveis sanitaris i socials que la sostenen, superant la vella dissociació filosòfica – avui ja obsoleta – entre ment i cos.
     
    Donada aquesta premissa, el Parc Sanitari Sant Joan de Déu es presenta com l’organitzador perfecte d’aquest esdeveniment. L’enderroc del mur i l’obertura del recinte simbolitzen la determinació de lluitar contra l’estigma existent entorn aquesta malaltia.
     
    La Conferència Europea Salut Mental, “De la Salut Mental als serveis integrats de salut” està dirigida a tots aquells professionals dedicats a la salut.
     
    Parc Sanitari Sant Joan de Déu, Doctor Antoni Pujadas, 42. 08830 Sant Boi de Llobregat - España Tel.: 936 406 350 - 936 615 208 -- Email a: pssjd@pssjd.org
     

    Muere la mujer en coma a quien le fue retirada una sonda en Huelva

    Ramona Estévez, la mujer de 91 años a quien le fue retirada la sonda nasogástrica el pasado 23 de agosto por mediación de la Junta de Andalucía para que se cumpliera la Ley de Muerte Digna ha fallecido a mediodía de hoy en el hospital Blanca Paloma.
      La anciana sufrió un infarto cerebral que la dejó en coma irreverseble desde el pasado 26 de julio. Los familiares pidieron que se cumpliera su voluntad de acuerdo a la normativa andaluza y, tras la intermediación de la Consejería de Salud, le fue retirada el mencionado dispositivo médico.

      Esta acción fue cuestionada por la Asociación Derecho a Vivir (DAV), que interpuso dos querellas para que le volvieran a poner la sonda y contra la consejera de Salud de la Junta de Andalucía, María Jesús Montero, y el hospital Blanca Paloma.

      Los jueces archivaron la acción de esta asociación en dos ocasiones y la Fiscalía onubense aclaró que esta entidad "no es parte interesada en el procedimiento y no ha aportado indicios de que haya habido delito".

      El País, 06/09/2011

      Fracasa otra querella por la 'desconexión' de Ramona

      Nuevo respaldo judicial a la norma andaluza de muerte digna. El Juzgado de Instrucción número 4 de Huelva ha archivado la querella de la asociación Derecho a Vivir (DAV) contra la consejera de Salud de la Junta de Andalucía, María Jesús Montero, y contra el hospital Blanca Paloma por retirarle la sonda nasogástrica a Ramona Estévez, la mujer de 91 años que está en coma tras un infarto cerebral irreversible. El juzgado número 5 de la Audiencia ya se pronunció en igual sentido el 26 de agosto.
          La DAV acusó al hospital y a la consejera de un posible delito de omisión del deber de socorro y de otro de inducción o asistencia al suicidio. La propia asociación ha informado del archivo judicial y anunciado que apelará. Argumenta que los hijos de la paciente no han acreditado "de ninguna forma" que estén siguiendo la voluntad de la paciente.

          La juez, por el contrario, considera que la declaración de los hijos y los testigos es suficiente para asegurar "la total conformidad de los familiares directos de la paciente así como su petición expresa en la retirada de la citada sonda".

          La Fiscalía informó que la primera denuncia de la asociación fue archivada por ausencia de indicios de delito y porque DAV no está legitimada al no ser parte interesada en el procedimiento.

          El País, 6/09/2011

          lunes, 29 de agosto de 2011

          Un hito de la lucha por el derecho a decidir

          La demanda interpuesta por los autodenominados grupos provida de Huelva, pretendiendo que el juez ordene la recolocación de la sonda de alimentación artificial a Ramona Estévez, responde al estricto cumplimiento de las directrices episcopales. Resulta evidente que el objetivo de estos grupos confesionales, y el de la jerarquía eclesial que los incita a intentar una intervención judicial contraria a derecho, no es solo combatir torticeramente la ley de muerte digna de Andalucía sino, sobre todo, castigar pública y ejemplarmente al hijo de Ramona, José Ramón Páez, por tener la valentía de defender el derecho de su madre a no querer ser alimentada artificialmente. Se trata de añadir más sufrimiento al dolor que ya siente la familia de Ramona, de intentar sembrar remordimientos donde sólo cabe la paz de haber actuado benéfica y respetuosamente con los deseos de Ramona. Nada inquieta a estos presuntamente caritativos defensores de la vida el sufrimiento de este ciudadano que, obligado a interrumpir el acompañamiento final de su madre, ha tenido que presentarse a declarar ante el juez. Este sufrimiento añadido, injusto e injustificable, no se borrará por la decisión judicial de no ceder a la petición de los denunciantes y no violentar su derecho a decidir, pero al menos permitirá sostener la confianza en que existe la justicia.
            Lo que de verdad pretenden la jerarquía católica y sus organizaciones instrumentales con estos actos es seguir metiendo miedo a los ciudadanos para convertirlos nuevamente en súbditos dóciles de su pretendido magisterio moral.

            Debemos decirlo muy claramente: la actuación de José Ramón Páez y la de Dolores Martón en representación de su madre y tía respectivamente, defendiendo su derecho a decidir sobre su propia existencia, sobrepasa con mucho el ámbito de lo privado y se convierte, gracias a su valor y determinación, en un hito de la lucha ciudadana por el derecho de autodeterminación que, pese a estar formalmente reconocido en las leyes sanitarias, sigue conculcándose a diario en nuestros hospitales y nuestros asilos, donde profesionales que aúnan a su soberbia su ignorancia de los derechos que asisten a sus pacientes siguen imponiendo su criterio ético a ciudadanos a los que creen indefensos.
            Desde hoy las ciudadanas y ciudadanos de este país saben que no están obligados a ceder al autoritarismo de sanitarios nada ejemplares que les sometan a chantaje moral desde su posición pretendidamente superior. Gracias a la acción ejemplar de Dolores y José Ramón que ha encontrado eco y difusión en medios de comunicación social, todos saben que, pese a quien pese, las leyes les reconocen el derecho a decidir sobre su persona y que siempre nos tendrán a su lado para ayudarles en la defensa de este derecho.

            Luis Montes es médico y presidente de la Asociación Federal Derecho a Morir dignamente (AFDMD). Fernando Soler es médico y secretario de Derecho a Morir Dignamente DMD-Madrid.

            El País, 28/08/2011

            domingo, 28 de agosto de 2011

            Aval para la muerte digna de Ramona

            Los tribunales archivan la denuncia de los ultraconservadores contra la retirada de la sonda a una enferma terminal en Huelva - La familia declara ante el juez

            Aval de la justicia para una decisión pionera. Dos jueces de Huelva han archivado sendas denuncias por la retirada de la sonda nasogástrica a una enferma terminal, Ramona Estévez, en el hospital Blanca Paloma de Huelva. La orden de quitar la vía, una iniciativa pionera en España, partió de la Junta de Andalucía y se emitió a petición de la familia. Ayer, el juzgado de instrucción número 5, tras recabar información médica y hablar con los parientes, decidió archivar el caso. Lo mismo había hecho ya en torno al mismo asunto el juzgado número 4, según fuentes judiciales.

            Ello da al traste, al menos de momento, con la petición de la Asociación Derecho a Vivir: solicitó a la justicia el restablecimiento, con carácter cautelar, de la alimentación por sonda a la paciente. También el obispo de Huelva, José Vilaplana, criticó la retirada de la vía, que calificó como "un acto de eutanasia".

            La Asociación Derecho a Vivir, de carácter ultraconservador, presentó este viernes una denuncia para pedir que se restableciera la sonda que alimenta a la enferma, de 90 años y víctima de un infarto cerebral masivo. A su juicio, se trababa de un acto de "eutanasia". El portavoz de la asociación en Huelva, Eduardo Gómez, aseguró, según Europa Press, que su objetivo era que la enferma recibiera "los cuidados indicados por los médicos que la atienden, conforme a la lex artis [código de buenas prácticas médicas] y al ordenamiento jurídico español que persigue la práctica de la eutanasia". Añadió que la sonda era un medio ordinario "para preservar la vida".

             El mismo viernes se comunicó a la familia que debería acudir al juzgado al día siguiente. Había que decidir con urgencia. Los parientes acudieron ayer por la mañana. El juez tenía sobre la mesa una denuncia por omisión del deber de socorro, según fuentes jurídicas. A media tarde, en medios judiciales confirmaron el archivo de la causa y de otra en torno al mismo caso en otro juzgado. Este periódico no logró saber si la Asociación Derecho a la Vida recurrirá la medida.

            La Consejería de Sanidad, por su parte, ignoraba ayer la resolución judicial. Sólo tenía noticias periodístícas de la intención de los provida de presentar una denuncia contra la Junta de Andalucía por dar la orden de retirar la sonda y otra para pedir la tutela de la enferma.

            A comienzos de esta semana, cuando se hizo pública la situación de Ramona Estévez, víctima de un grave infarto cerebral, defensores de la muerte digna y contrarios a ella se pusieron en marcha. La Junta de Andalucía respaldó la demanda de la familia, que había pedido sin éxito al hospital la retirada de la sonda implantada a la enferma el pasado día 4. "La habían convertido en una máquina de bombear sangre. Y eso puede ser viable técnicamente, pero no es admisible ni humano", afirmaba el martes su hijo, José Ramón Páez. El hospital Blanca Paloma, privado pero concertado con la Junta de Andalucía, acató la orden. La sonda nasogástrica fue retirada.

            A juicio de la Junta de Andalucía, la ley autonómica de muerte digna, aprobada el año pasado, avalaba la actuación de la Administración. Esta norma establece que "toda persona tiene derecho a rechazar la intervención propuesta por los profesionales sanitarios, tras un proceso de información y decisión, aunque ello pueda poner en peligro su vida". Según José Ramón Paéz Estévez, hijo de la paciente, su madre "no quería vivir amarrada a unos tubos".

            La mujer sufrió un infarto cerebral el pasado 26 de julio. Según su hijo, los médicos les dijeron que tenía "todo el cerebro afectado, y que en ese estado no la iban a sondar para martirizarla". Fue trasladada al hospital Blanca Paloma, donde los médicos sí optaron por sondarla "porque los sueros solos no eran bastante", ha relatado el hijo. Él se opuso sin éxito. De ahí que recurriera a la Junta de Andalucía.
            La retirada de la sonda a Estévez, que permanece en el mismo hospital, ha provocado una fuerte crítica del obispo de Huelva, José Vilaplana. En un comunicado, afirmó anteayer que "toda acción dirigida a interrumpir la alimentación o la hidratación constituye un acto de eutanasia en el que la muerte se produce no por la enfermedad, sino por la sed y el hambre provocada". Además de apoyar la objeción de conciencia de los médicos ante casos así, el obispo señalaba que el deber de la sociedad es "ayudar a vivir" a la enferma.

            La ley que nunca llega

            - La ley de muerte digna de Andalucía se aprobó el año pasado. Pretendía corregir casos como el de Inmaculada Echevarría, una mujer que debió luchar durante meses para que la Junta andaluza
            le permitiera, en 2007, la retirada del respirador que
            la mantenía con vida desde hacía 11 años.
            - Tras la norma andaluza, otras dos comunidades autónomas, Aragón y Navarra, han legislado sobre la muerte digna.
            - El proyecto del PSOE de aprobar una ley estatal sobre esta cuestión quedará aparcado. La pronta disolución del Parlamento debido a la convocatoria de elecciones generales anticipadas impide tramitar ese proyecto de ley.

            El País, 28/08/2011

            sábado, 27 de agosto de 2011

            Morir como se quiere

            Debe elogiarse la determinación con que los responsables de la Junta de Andalucía han hecho cumplir la ley, en el caso de la paciente que reclamaba la retirada de la sonda nasogástrica que la alimentaba artificialmente tras sufrir un infarto cerebral masivo. Como cabe considerar un ejemplo de coraje cívico la firme defensa hecha por el hijo del derecho de su madre a que se respete su voluntad y no se prorrogue artificialmente una vida que ya no es tal.

            Lo lamentable es que en situaciones donde el final de la vida está próximo, algunos médicos y autoridades sanitarias sigan poniendo sus concepciones morales personales por encima de un ejercicio racional y humanitario de la medicina, causando sufrimientos injustos a pacientes y familiares. Como los causados a la sobrina y tutora legal de Carmen López Domínguez, una anciana de 91 años internada en un centro de la Comunidad de Madrid, que ante el estado irreversible de su tía solicitó que le retiraran la sonda nasogástrica, la desataran de la cama a la que estaba sujeta y que, en todo caso, la alimentaran de forma natural. Solo una denuncia ante el juzgado pareció convencer a los médicos del absurdo de aplicar tratamientos incapaces de curar y contrarios al bienestar que debe procurarse a la persona al final de su vida.

            A algunos sectores, influenciados sobre todo por la Iglesia, les suena a eutanasia todo lo relacionado con una muerte digna y sin dolor. A ello se añade que no pocos médicos siguen sin aceptar la autonomía del paciente, a pesar de haber sido reconocida como un derecho por una ley promovida por el Gobierno del PP en 2002. Las diversas normas autonómicas sobre una muerte digna, entre ellas la andaluza, como el proyecto de ley estatal sobre la materia remitido al Congreso, tienen un gran objetivo: garantizar al máximo esa autonomía en los momentos más difíciles de la existencia del paciente.

            El País, 27/08/2011

            viernes, 12 de agosto de 2011

            El asilo de Leganés rechaza quitar la sonda a la anciana porque "no sufre"

            Dolores Martón muestra la foto de su tía CarmenCarmen López Domínguez, la anciana de 91 años ciega, sorda, con demencia y ulcerada seguirá con el mismo tratamiento que hasta ahora. El comité ético de la residencia de Leganés donde está ingresada desde hace ocho años ha determinado que la petición de su sobrina y tutora, Dolores Martón, para que le retiren la sonda nasogástrica y le den cuidados paliativos, no cuenta con los "suficientes argumentos técnicos". Para llegar a esta conclusión, se basan en tres afirmaciones. Una, que, según ellos, la mujer "no sufre"; la segunda, que tener la sonda no ha perjudicado su estado; y la tercera, que no dejó escrito un documento de voluntades anticipadas (testamento vital).
            La sobrina afirma que su tía no soporta ni siquiera que la toquen
            La familia pedirá una evaluación independiente de la salud de la mujer
            La sobrina de la mujer, que ayer recibió con "desesperación" la noticia, no da crédito. "¿Cómo pueden decir que no sufre? Ayer mismo, después de la reunión con la directora de la residencia, subí a verla, y cuando le toqué la pierna, que la tiene como un fideo, empezó a gesticular de dolor", cuenta. "Pero la enfermera me dijo que no, que era de alegría porque sabía que tenía una visita", añade indignada. "Podía haber empezado una discusión de horas, pero preferí dejarlo. Mi tía está tan dolorida que no se la puede ni tocar. Las enfermeras me cuentan que cuando van a asearla se revuelve porque no quiere. ¿Cómo va a querer si le duele que la toquen?", afirma.
            Martón también tiene dudas sobre la supuesta aceptación de la anciana a la sonda. "Desde que se la pusieron no habla. Ellos dicen que es por la demencia, pero entonces habría ido perdiendo esa capacidad poco a poco, no de golpe", dice. Además, el hecho de que esté sondada ha obligado a atarle las manos, "porque se la quiere quitar". Y eso también redunda en la incomodidad y otros problemas de la anciana. Martón sospecha que una lesión de muñeca que le dijeron que tenía se la ha hecho forcejeando para liberarse las manos. Ayer mismo, cuando subió a ver a su tía, "tenía una mano hinchada porque tenía la correa muy apretada", afirma. "Tuve que llamar para que se la aflojaran, y le estuvieron dando un masaje".
            Pero nada de esto figura en el informe -apenas dos folios- que le dieron a Martón. En él se indica, en contra de lo que alega la mujer, que la sonda nasogástrica no le ha causado a la anciana "ningún perjuicio, trastorno secundario o sufrimiento aparente". También se afirma que la anciana "no padece ningún dolor evidente".
            Pero el argumento que más ha chocado a Dolores y a los médicos que la asesoran es el de que Carmen López "no ha otorgado documento de instrucciones previas".
            Y llama la atención porque eso es lo que ocurre en la inmensa mayoría de los casos, y contradice claramente lo que dice la ley de autonomía del paciente, que establece que "se otorgará el consentimiento por representación [...] cuando el paciente esté incapacitado legalmente". Este es justo el caso, ya que desde diciembre de 2006 -como volvió a acreditar ayer Dolores Martón ante la dirección del centro- la sobrina es la tutora de su tía, que fue declarada incapaz.
            La única opción que da el informe del comité de la residencia es que haya una nueva evaluación del estado de la anciana en un hospital. Pero el resultado "no se sabrá hasta dentro de 10 días", se queja Martón, que cree que, en el fondo, solo le están "dando largas". "No me han dicho nada nuevo. Y con esto solo prolongan el sufrimiento de mi tía", se queja.
            Aun así, esta decisión coincide con una de las opciones que barajan Martón y la asociación Derecho a Morir Dignamente que la asesora, ya que entienden que el informe que se ha usado "es de parte [lo elaboraron la médica de la residencia y los de la empresa titular, SARquavitae]". Además, para demostrar que la sonda sí le molesta, van a pedir que le quiten la contención (las ataduras) a la mujer, y que un comité independiente -probablemente, el del hospital de Getafe- evalúe su estado.

            104.000 personas con voluntades anticipadas

            El documento de voluntades anticipadas gana adeptos. Este texto, llamado también testamento vital, es el documento en el que una persona establece qué tratamientos quiere recibir o no en caso de que esté sin conocimiento para decidir por sí misma. También sirve para nombrar un representante que se encargue de que los médicos sigan estas instrucciones. Y, sobre todo, facilita las situaciones finales cuando pueda haber dudas o conflictos entre los médicos y los familiares, o entre los allegados, sobre qué querría el paciente que se hiciera en casos extremos (sondar o no, reanimar o no, aumentar los calmantes, intubar).
            En España ha costado que su uso arranque. Los últimos datos del Ministerio de Sanidad indican que hay registrados 104.516. A ellos habría que sumar los que custodia la asociación Derecho a Morir Dignamente o los que están en manos privadas (el texto vale con que lo hayan firmado dos testigos, aunque no esté depositado en ningún registro oficial); y hasta la Iglesia católica tenía un formulario.
            Sanidad cree que la futura ley de muerte digna puede ser un gran impulso para que los ciudadanos lo redacten. De hecho, en mayo, cuando el proyecto de ley se envió al Consejo de Ministros, los documentos registrados eran 81.000, informa un portavoz de Sanidad. Y es que aunque el testamento vital estaba ya previsto en la Ley General de Sanidad de 1986, es en la de autonomía del paciente de 2002 cuando se insta a que se cree un registro estatal, y la futura norma de muerte digna -si vence el trámite parlamentario- lo consagra.
            Y eso que en ningún caso es obligatorio redactar este documento. La ley prevé que en su defecto sea el representante legal quien decida; si no, que sea el cónyuge o persona con relación afectiva análoga (pareja de hecho); y, por último, el pariente más cercano y, en caso de igualdad, -dos sobrinos, por ejemplo- el de mayor edad. Es decir, y esto es lo aplicable al caso de Carmen López y su sobrina, Dolores Martón, la existencia de un testamento vital es una guía, pero si este documento no existe hay otras maneras de saber qué hacer. Y el inmediato pasa por hacer caso al representante legal del paciente

            martes, 2 de agosto de 2011

            Madrid elude su deber de garantizar paliativos a la anciana de Leganés

            Dolores Martón"Si la mujer no está conforme, es libre de pedir plaza en otro centro". Es lo más cerca que estuvo ayer la Comunidad de Madrid de aportar una solución al caso de Dolores Martón, la mujer que quiere que retiren la sonda nasogástrica y apliquen cuidados paliativos a su tía, Carmen López Domínguez, de 91 años, con demencia, sorda y ciega y ulcerada. Con ello se desentiende de hacer cumplir la ley de autonomía del paciente, que estipula que una persona puede rechazar un tratamiento si lo desea.
              La Consejería de Sanidad negó que tuviera que intervenir, y remitió a la de Asuntos Sociales, que es la que tiene concertado el servicio con la residencia de Leganés donde malvive la anciana. Un portavoz de esta última afirmó que el centro "no es un hospital, y en él la mujer recibe los cuidados sociales que su situación requiere; aunque también los que su centro sanitario de referencia haya pautado". Por eso, "si tuviera que producirse un cambio, corresponde a su centro sanitario decidirlo", insistió el representante del departamento que dirige Salvador Victoria. Y señaló que eso debe hacerse con un criterio "estrictamente médico, que excede a las competencias de esta consejería".
              El Ministerio de Sanidad no está de acuerdo. "Confiamos en que la Comunidad de Madrid, donde está ubicado el centro, investigará la situación y se ocupará del caso para aclararlo", declaró un portavoz del departamento de dirige Leire Pajín.
              Para el ministerio, este caso es una prueba de la pertinencia de la ley de muerte digna que ha enviado al Congreso. "Con ese marco jurídico pretendemos evitar interpretaciones sesgadas que perjudiquen a los ciudadanos, aportar seguridad jurídica a los profesionales, y garantizar a los pacientes y sus familiares que recibirán el mejor tratamiento para paliar su sufrimiento en el proceso final de su vida", afirmó el portavoz. "Hay comunidades en las que estas garantías ya existen porque cuentan con una regulación propia que garantiza el acceso a los tratamientos para paliar el dolor, pero hay otras donde no existe esta normativa".
              Precisamente esa idea, la de que este caso justifique la ley de muerte digna, es la que ha levantado las críticas de la organización Derecho a Vivir, que en un comunicado pidió a Pajín que "deje de utilizar a los enfermos y los ancianos para meter con calzador la eutanasia en el BOE".
              Mientras se producían estas reacciones, Martón espera para saber qué hacer con su tía. La mujer no sabe todavía qué ha decidido el comité ético de la empresa Mapfre/Quavitae, que ya ha estudiado su caso, según informó el lunes a este periódico uno de sus miembros. No se ha planteado cambiarla de centro, sino tomar una decisión mucho más radical -y complicada para ella-: pedir el alta voluntaria y llevarse a su casa la anciana. Ahí ya buscaría los cuidados paliativos que requiere. Pero la idea tiene un problema. "Mi casa solo tiene un dormitorio, pero ya he hablado con mis hijos para que mi marido, que tiene cáncer y está recibiendo quimioterapia, se vaya con uno de ellos", ha dicho a este periódico.
              La única notificación que recibió ayer de la residencia fue que acredite que es la tutora de su tía. La petición sorprende, porque la mujer se ha hecho cargo de todos los asuntos de su tía desde 2006, y en aquella fecha, la anciana ya estaba en la residencia.

              El País, 3/08/2011

              Denunciada una residencia por no aplicar paliativos a una anciana

              Denunciada una residencia por no aplicar paliativos a una anciana

              Dolores Martón muestra la foto de su tía nonagenaria, sondadaLa mujer, de 91 años, está sorda, ciega y demente - Su sobrina pide que le quiten la sonda - Derecho a Morir alerta de que hay "miles de casos así que se tapan"  

              Lleva dos meses pidiendo a la médica de la residencia Los Frailes, en Leganés (Madrid), que le retiren la sonda nasogástrica a su tía y le apliquen una sedación para que no sufra. Como no conseguía una respuesta, el miércoles pasado Dolores Martón puso una reclamación por escrito en el centro sociosanitario, cuya titularidad es de Mapfre/Quavitae. Y, el sábado, asesorada por la asociación Derecho a Morir Dignamente (DMD), presentó una denuncia ante el juzgado de instrucción de guardia de Leganés.

              La familia se ampara en la Ley de Autonomía del Paciente
              Martón, de 59 años, es la tutora de su tía Carmen López Domínguez, quien tiene 91, desde diciembre de 2006. "Me quiere como a una hija. Y yo a ella también", afirma. Pero la situación se ha vuelto insostenible. La tía "se encuentra en una situación de deterioro extremo", con "ceguera, sordera, adelgazamiento y úlceras en rodillas y sacro", según relata en la denuncia. "Carece de total movilidad y gran parte del día está encamada". Además, tiene las manos atadas, según cuenta la mujer, sobre todo desde que hace algo menos de un año le implantaron una sonda nasogástrica para alimentarla. "Entre el tubo de la nariz y el oxígeno está molesta e intenta arrancárselo", relata la sobrina. "Aunque no habla ni oye, sí que se le percibe una situación de sufrimiento extremo", continúa la denuncia.
              La mujer quiere que le retiren el tubo, que se intente alimentarla por boca, y que le apliquen cuidados paliativos. "Se lo dije a la médica. No quiero que se haga nada ilegal. Solo que deje de sufrir". Pero, siempre según la sobrina, la facultativa se negó. Este periódico intentó sin éxito hablar con la directora de la residencia. "Se ha pedido un informe técnico y se está estudiando el caso", afirmó una portavoz de la empresa.
              Pero a Martón esta explicación no le convence. Le parece que solo han tomado en serio su petición ahora, cuando la ha presentado por escrito y la ha remachado con una denuncia. Porque antes de eso ha habido charlas y hasta una reunión en la que el presidente de DMD, Luis Montes, acabó "tarifando con la directora", según su testimonio.
              "Hace casi un año me pidieron permiso para ponerle la sonda, me dijeron que le quedaba una semana de vida, y acepté. Hasta me compré ropa de luto", cuenta. Pero la situación se ha alargado. "Al ponerle la sonda, lo último que me dijo fue que estaba muy mal. Luego no ha hablado. Solo hace unos ruidos muy extraños. Un día me acerqué mucho al oído y le grité que si estaba sufriendo me apretara la mano. La pobre intentó hacerlo". La mujer no entiende por qué no le hacen caso. "Yo no quiero nada para mí. Mi tía no tiene nada. Yo, como soy su tutora, tengo que llevarle todas las cuentas al juez una vez al año. De la paguita que tiene, la residencia, que es concertada, se queda la mayor parte, y le dejan un 20% para sus gastos, pero muchas veces pago yo las cosas", dice.
              Ella afirma que es quien tiene que tomar la decisión, y se ampara en la ley de autonomía del paciente que se aprobó en 2002, cuando gobernaba el PP. Montes, el médico que fue absuelto del caso de supuestas eutanasias en el hospital de Leganés, cree que casos como este "hay miles" en España. "Lo que pasa es que se tapan".
              De momento, la mujer espera una respuesta. Y esta puede ser inmediata. Ayer, después del intento frustrado de hablar con la directora del centro, un miembro del Comité Ético de la empresa Quavitae, José Pascual, se puso en contacto con este periódico para explicar el procedimiento. Aunque sin hablar de la resolución del caso por cuestiones de privacidad, afirmó que "el dictamen ya está emitido" y enviado al centro. "Se trata de una situación relativamente frecuente" en la que "el equipo médico tiene dudas". Para resolverlo "se realiza un análisis minucioso de las ventajas y los inconvenientes intentando ser lo más equitativos posibles", sobre la base de cuatro principios: "Beneficencia -hacer el bien-, maleficencia -evitar hacer el mal-, justicia y autonomía del paciente", explica Pascual.
              Aunque el médico no puede adelantar el sentido de su informe, sí admite que puede "haber contrariedad" con lo que quiere el paciente. En ese caso "lo importante es explicar bien el porqué". "La legislación permite que el profesional defienda sus valores, y esto a veces choca con lo que quiere la familia", añade. "En ese caso, esta tiene libertad para seguir trabajando con este equipo o buscar otro".

              Un caso que llega en plena encrucijada legislativa

              El caso de Carmen López Domínguez, la mujer de 91 años sorda, ciega y con demencia a la que su tutora, Dolores Martón, pide que le retiren la sonda nasogástrica, llega en un momento de encrucijada legislativa. El Congreso ya ha recibido el proyecto de ley de muerte digna que el Consejo de Ministros aprobó en mayo, pero no ha empezado a debatirla. De momento está en la fase de presentación de enmiendas, y, tras el adelanto de la fecha electoral, no es seguro que esté al acabar la legislatura. De hecho, el PP la calificó de "innecesaria" cuando se anunció, pero eso no implica que vaya a arrinconarla si gana las elecciones. Mientras, la que debe aplicarse es la Ley Reguladora de la Autonomía del Paciente, aprobada en 2002, gobernando el PP.
              En concreto, la denuncia que ha interpuesto Martón se centra en dos artículos de esta ley. El 2.3 dice que "el paciente tiene derecho a decidir libremente, después de recibir la información adecuada, entre las opciones clínicas disponibles". El 2.4 establece que "todo paciente tiene derecho a negarse al tratamiento, excepto en los casos determinados en la ley. Su negativa al tratamiento constará por escrito". La excepción es, sobre todo, que por negarse a recibir un tratamiento se ponga en peligro la salud de otras personas, por ejemplo porque se pueda transmitir una enfermedad.
              Cambia la redacción
              La ley de muerte digna no modifica estos aspectos, pero cambia la redacción. El artículo 2.1. establece que "las personas que se encuentren en el proceso final de su vida tienen derecho a que se respete su decisión sobre la atención sanitaria que se les dispense. De acuerdo con lo anterior, podrán rechazar las intervenciones y los tratamientos propuestos por los profesionales sanitarios, aun en los casos en que esta decisión pudiera tener el efecto de acortar su vida o ponerla en peligro inminente".
              El 2.2 dice que "la negativa a recibir una intervención o tratamiento, o la decisión de interrumpirlos, no supondrá menoscabo alguno en la atención sanitaria de otro tipo, especialmente en lo referido a la destinada a paliar el sufrimiento, aliviar dolor y otros síntomas y hacer más digno y soportable el proceso final de su vida".
              Esta ley, además, aclara el papel de los representantes legales, y fija en su borrador que "los profesionales sanitarios están obligados a respetar las convicciones y creencias de los pacientes, y a no imponer criterios de actuación basados en las suyas propias".

              La acusación

              - La denuncia. "He intentado hacer valer ante el centro sanitario los derechos que me asisten como representante legal de mi tía ante el gran sufrimiento por el que está pasando y ante lo que considero un caso de encarnizamiento terapéutico", afirma Dolores Martón en el escrito presentado.
              - El encarnizamiento. Es un término que tiende a desaparecer. Se sustituye por obstinación terapéutica u otras expresiones que indican que los médicos están más pendientes de alargar la vida, por muy deteriorada que esté, que de aliviar la agonía, aunque esto suponga acelerar la muerte.
              - Rechazo. El encarnizamiento está considerado una mala práctica médica por los expertos. Hasta la Iglesia católica lo rechaza.

              El País, 2/8/2011

              lunes, 1 de agosto de 2011

              Guía de práctica clínica sobre la atención integral a las personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias

              Descripción:
              La presente guía de práctica clínica (GPC) sobre la enfermedad de Alzheimer y otras demencias tiene como objetivo principal ser una herramienta de consulta que dé respuestas eficaces a cada uno de los profesionales implicados en el proceso de atención a las personas con demencia y a sus cuidadores en cada situación y en cada momento de la enfermedad, desde la fase de deterioro cognitivo leve (DCL) hasta las fases terminales de la enfermedad. Asimismo, pretende ser una herramienta docente, formativa y divulgativa.



              http://www.bioetica-debat.org/contenidos/PDF/2011/gpc_alzheimer_demencias_pcsns_aiaqs_2011vc.pdf

              lunes, 18 de julio de 2011

              Higher Levels of Glutamate in the Associative-Striatum of Subjects with Prodromal Symptoms of Schizophrenia and Patients with First-Episode Psychosis

              The glutamatergic and dopaminergic systems are thought to be involved in the pathophysiology of schizophrenia. Their interaction has been widely documented and may have a role in the neurobiological basis of the disease. The aim of this study was to compare, using proton magnetic resonance spectroscopy (1H-MRS), glutamate levels in the precommissural dorsal-caudate (a dopamine-rich region) and the cerebellar cortex (negligible for dopamine) in the following: (1) 18 antipsychotic-naïve subjects with prodromal symptoms and considered to be at ultra high-risk for schizophrenia (UHR), (2) 18 antipsychotic-naïve first- episode psychosis patients (FEP), and (3) 40 age- and sex- matched healthy controls. All subjects underwent a 1H-MRS study using a 3Tesla scanner. Glutamate levels were quantified and corrected for the proportion of cerebrospinal fluid and percentage of gray matter in the voxel. The UHR and FEP groups showed higher levels of glutamate than controls, without differences between UHR and FEP. In the cerebellum, no differences were seen between the three groups. The higher glutamate level in the precommissural dorsal-caudate and not in the cerebellum of UHR and FEP suggests that a high glutamate level (a) precedes the onset of schizophrenia, and (b) is present in a dopamine-rich region previously implicated in the pathophysiology of schizophrenia.

              Neuropsychopharmacology (2011) 36, 1781–1791

              http://www.nature.com/npp/journal/v36/n9/pdf/npp201165a.pdf

              (queremos agradecer a http://geneticaysexologiaintegral.blogspot.com/ porque gracias a esta página hemos conocido este artículo)